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從不罕見

2019-10-14 03:10:50 讀者 2019年21期

劉雪妍

8772 樂隊成員

黑場,燈光亮,登臺,掌聲起。主唱坐在輪椅上,吉他手甩起耀眼的白發,貝斯手身高超過兩米,打擊樂手卻只到他的腰部……

久違的聚會

8772,是BTTZ的變形,是“病痛挑戰”拼音的首字母,也是瓷娃娃罕見病關愛中心發起人王奕鷗于2014年負責落地的“冰桶挑戰”活動的拼音首字母。

8772樂隊現有的7名隊員,均為罕見病患者或殘障人士:崔瑩和打擊樂手張欣毅,與王奕鷗一樣都是成骨不全癥患者,即人們口中的“瓷娃娃”;程利婷因兒時突發小兒麻痹,坐上輪椅;鍵盤手小M也是肢體障礙人士;還有白化病患者謝航程,以及大高個的馬凡氏綜合征患者蘇佳宇。

前貝斯手王瑤在臺下專注地聽著。他除了走路時左腿略跛,乍看起來與常人無異。他說,有時都快要忘記自己的病了。只是,牙齒或關節突然地出血,提醒著患有血友病的他,自己與其他人終歸還是有些不同。

無論是現樂隊成員,還是前樂隊成員,大家笑言,加入樂隊的基本條件就是“有病”。

2015年5月,他們發出的“召集令”石沉大海,直到當年9月收到“融合·共生”藝術節的演出邀請時,他們還沒排練過,只得自我安慰“如果一步到位,那就不叫夢想了”。

即使有專業的樂隊老師給他們排練,那次演出也難言成功。《脆弱的力量》是他們唱的第一首歌,誕生在初次排練之前,來自一位成骨不全癥的病友。雖然他脆弱到支撐不起自己的身體,但歌里也唱著海闊天高的夢想。

不博取同情,亦不掩藏真相,讓更多病友和殘障朋友從音樂中獲得共鳴和力量,讓公眾透過音樂了解病痛群體的真實模樣,引導社會正確看待并接納病痛群體。

4年后的全員同臺,更像是一次久違的聚會。自成立起,樂隊前后有過10位成員,有人離開,有人加入,有人回歸,也有人堅守。

封閉與“折騰”

“你所面對的很多障礙,其實并不是你的身體帶來的,而是這個社會的不夠健全帶來的。我們可以一個人正常生活,前提是社會對我們的需求給予考量。”這是利婷的感悟。她十幾歲時參與一檔河北廣播節目組織的活動,大家坐著輪椅逛北京,她才知道外面的世界這么大,而自己是能走出去的。

利婷在度過了幾年灰暗時光后,便開始了各種“折騰”。參加自學考試,練習輪椅舞蹈,學習平面設計,學英語,去世界各地旅行,開網店,她似乎一刻都沒閑著。

跳傘、潛水、過山車、跳樓機,她都體驗過,“特別享受那種未知感和刺激感”,雖然也害怕,但“害怕的感覺也挺好”。

利婷說,當外界投來目光時,她希望對方“首先看到的是一個人,夢想和愛情是基本追求,此外才是疾病標簽”。她覺得自己和別人唯一的不同,是她需要在輪椅上做事,“F和弦對誰來說都難,并不會因為你沒病它就變簡單了”。

與疾病和解

長年“被注視”,他們一直在練習坦然面對。

奕鷗小時候經歷過一次失敗的手術,術后她戴上了大鐵架子,走在路上稀里嘩啦的聲音引得滿街人注目。那時她對所有人都抱有敵意,盯住每個看她的人,直到對方不自在地轉移目光。后來,她理解了這種好奇,卻始終無法接受。

在成骨不全癥患者中,奕鷗算是病情較輕的,矯形手術后可以正常行走,但今年36歲的她,身高還是停留在11歲時的1.4米。

利婷曾自己去看畫展,輪椅引來無數人的關注。路過長安街時,有警察來問她怎么沒人陪。雖然她自我安慰,擁有引起別人注意的特點是好事,卻還是不舒服。

她不解:“一個人出門真的那么奇怪嗎?”

8772樂隊的公眾號創建之初,王瑤就是主筆。從20歲到30歲,他幾乎足不出戶,音樂和寫作成了他生活的全部,即使酷愛足球,也只能說:“體育是不可能了,這輩子就看看音樂和文字吧……”沉默就像他愛用的省略號,出現在許多句子的結尾。

身體最痛苦時,他甚至想把膝蓋鋸掉,就算極度疲憊也無法入睡,“地上坐半宿,關燈再哭半宿”。

決定走出家門時,王瑤希望有個流動性強的工作,可以好好了解這個世界。心理建設做了許久,當打出第一通咨詢電話,話筒里傳來聲音時,他卻漲紅了臉說不出話,羞愧得匆匆掛掉。“我知道誰也幫不了我,只有自己才能突破重圍。”

封閉生活的那些年,王瑤寫過一篇10多萬字的童話——山間的鐵礦石被春游的孩子帶到城市,和書包里的可樂、薯片一起跳窗逃跑,開啟冒險之旅。沒想到,后來,他真的和性格迥異的伙伴進行了一次以音樂為主題的探險。

他記得,樂隊成立一周年時,大家第一次集體去外地演出。那是安徽農村濕潤的春日,村莊里彎月與星辰同在,未成熟的麥子籠罩在霧氣中,呈現出油畫一樣的綠色。

從不罕見——我和別人唯一的不同,不過是需要坐在輪椅上

閃亮的夢想

全部由罕見病病友和家屬參演的舞臺劇《罕見的擁抱》,崔瑩也在其中。舞臺上,她抱著吉他喃喃自語:“吉他,你為什么那么重,為什么那么難彈呢?”有人問抱不動吉他、按不住弦的她,彈電子琴不行嗎?她抬起頭,眼里帶著淚和渴望:“可是我就是喜歡吉他啊,我想有人和我一起玩音樂,我想有人能聽到我的歌。”

今年18歲的包珍妮患有一種叫脊髓性肌萎縮癥的罕見病,隨著年齡的增長,這種病會一點一點帶走人的所有力氣,包括呼吸的力氣。

珍妮特別喜歡寫詩,她用僅能動的一根手指寫了很多詩。3年前她許愿:希望有人能給這些詩譜曲,把它們變成好聽的歌,讓更多人聽到。

8772樂隊為她的一首詩譜了曲。

“渺小得像砂礫一樣的夢想,就不重要、不偉大,不值得被尊重嗎?”在唱《小夢想》前,崔瑩這么問觀眾。她想提醒大家,要記住心中那個閃閃發亮的小夢想。

世界已知的罕見病有近8000種,而且每年在增加。罕見病患者其實距離普通人并不遙遠。

在8772樂隊首張專輯的同名主打歌《從不罕見》里,隊員們唱著“Never Rare(從不罕見)”和“誰也不必說抱歉”。他們在用歌聲訴說著生命的尊嚴。

(風中印記摘自《解放日報》2019年8月24日,本刊節選,視覺中國供圖)

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